L’Associazione PXE ITALIA ODV nasce nel 1998 con lo scopo di aiutare le persone affette dal pseudoxantoma elastico ad affrontare le difficoltà che possono incontrare. L’associazione sostiene il team italiano di ricerca per lo studio di questa malattia.
PXE Italia è affiliata all’analoga associazione internazionale PXE-International con sede a Washington D.C. (USA). Annualmente vengono organizzati incontri fra malati, famigliari, medici ai quali partecipano ricercatori da tutto il mondo.
Gli obiettivi dell’Associazione sono:
- ricercare e mettere in contatto tutti i pazienti con PXE e le loro famiglie affinché possano trovare un punto di riferimento
- promuovere in campo sociale, politico, medico e scientifico tutte le iniziative di sensibilizzazione relative al PXE
- sensibilizzare i pazienti PXE ed i loro famigliari a collaborare alla ricerca scientifica
- raccogliere fondi al fine di promuovere la ricerca scientifica
- organizzare una rete di esperti consulenti formata da medici, ricercatori ed operatori sanitari interessati alle problematiche del PXE e disposti ad aiutare i malati.
In particolare PXE Italia si impegna a fornire al paziente una corretta informazione sulla malattia, sulla sua trasmissione genetica, e offrire supporto psicologico. L’Associazione inoltre si adopera per far conoscere ai pazienti le agevolazioni cui hanno diritto e si impegna ad operare in modo da ottenere maggiori riconoscimenti per migliorare il più possibile la qualità di vita.
Per maggiori dettagli si rimanda a quanto indicato nello Statuto dell’Associazione.
Nel 2011, anno europeo del volontariato, all’Associazione PXE Italia è stato conferito un attestato di merito, da parte dell’Assemblea legislativa della Regione Emilia Romagna, per l’insostituibile attività svolta al servizio della società regionale e di coloro che soffrono di PXE.