L’informazione sul PXE è  importante per diffondere la conoscenza su una malattia genetica che, anno dopo anno, sta dimostrando di non essere tanto rara come poteva sembrare fino a pochi anni or sono. Un invito particolare è quindi rivolto ai responsabili delle istituzioni affinché realizzino che il PXE non è solo una malattia che colpisce la vista, ma una degenerazione complessa e progressiva che interessa molti organi.