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Riunione annuale

              21 Maggio 2022

CHI SIAMO

L'Associazione PXE ITALIA nasce nel 1998 per aiutare i pazienti affetti da Pseudoxantoma elastico, unendo malati, famigliari, medici e ricercatori.

Sostenere la ricerca sul PXE significa aiutare delle persone che non hanno perso la speranza e coloro che operano quotidianamente per poter dare un futuro sereno alle nuove generazioni

Attualmente, il PXE è catalogato come malattia rara

ed è compreso nell’elenco delle malattie genetiche rare esenti dal ticket

(Ministero della Sanità decreto 18 maggio 2001, n.279 – codice RN0630)

L’informazione sul PXE è  importante per diffondere la conoscenza su una malattia genetica che, anno dopo anno, sta dimostrando di non essere tanto rara come poteva sembrare fino a pochi anni or sono. Un invito particolare è quindi rivolto ai responsabili delle istituzioni affinché realizzino che il PXE non è solo una malattia che colpisce la vista, ma una degenerazione complessa e progressiva che interessa molti organi.

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